ماجراي 22 هزار جنين سالم که با «غربالگري» از بين مي‌رفتند

حالا بيش از يکسال از ابلاغ قانون حمايت از خانواده و جواني جمعيت انگار کم‌کم بند‌هاي حمايتي اين قانون در کنار تلاش رسانه‌اي براي فرهنگ‌سازي در اين حوزه به ثمر مي‌نشيند و آنطور که رئيس کميسيون مشترک طرح جواني جمعيت و حمايت از خانواده مجلس خبر مي‌دهد، نرخ باروري در کشور پس از 30سال براي اولين‌بار افزايش داشته‌است. البته اين افزايش چندان قابل‌توجه نيست و فقط يک‌صدم درصد است.

در اين ميان وزارت بهداشت پرتکليف‌ترين دستگاه در اجراي قانون جواني جمعيت است؛ به طوري که به گفته دکتر جباري - رييس اداره جواني جمعيت وزارت بهداشت، 43 مورد از 73 ماده قانون جواني جمعيت و حمايت از خانواده يعني معادل 60 درصد کل قانون مستقيم و غير مستقيم تکليف وزارت بهداشت است. در همين راستا هم وزارت بهداشت قرارگاه جواني جمعيت را تاسيس کرد.

اما آنچه که وزارت بهداشت در راستاي امر فرهنگسازي در نظام بهداشتي و درماني کشور تا اينجاي کار انجام داده؛ تغيير برخي گزاره‌هاست؛ به عنوان مثال به گفته دکتر جباري - رييس مرکز جواني جمعيت وزارت بهداشت، برخي گزاره‌ها پيشتر مي‌گفتند بارداري زير 18 سال و بالاي 35 سال پرخطر است؛ اما امروز عنوان مي‌شود که بارداري در هيچ سني هيچ خطري ندارد و تنها در برخي شرايط نيازمند مراقبت بيشتر است و حتي طبق تحقيقات آمريکايي‌ها، نوزاد مادر زير 18 سال و بالاتر از 42 سال، نوزاد طلايي است . گزاره‌اي ديگر نيز اعلام مي‌کرد فاصله بين مواليد بايد بين 3 تا 5 سال باشد، اما اکنون عنوان مي‌شود فاصله بين دو فرزند کمتر از 3 سال باشد هم مشکلي ندارد.

براي بررسي آخرين وضعيت قانون جواني جمعيت با اميرحسين بانکي پور رئيس کميسيون حمايت از خانواده مجلس گفت‌وگو کرديم که در ادامه مشروح اين پرسش و پاسخ را مي‌خوانيد:

-مجلس در اين مدت چه اقداماتي براي جواني جمعيت انجام داده؟ چه همکاري‌هايي با وزارت بهداشت داشته و اجراي اين قانون تا الان به چه موانعي برخورد کرده است؟

يکي از راه‌کارهايي که باعث حفظ جواني جمعيت مي‌شود، تسهيل درمان ناباروري است. ما بيش از 3 ميليون زوج نابارور داريم که فرزند مي‌خواهند و انگيزه هم دارند اما از نظر طبيعي امکانش را ندارند. شرايط تا حالا در کشور ما اين بود که با اين که پيشرفت‌هاي بسيار خوبي در درمان ناباروري داشتيم، اما افراد گاهي از يک شهرستان دور مجبور بودند به شهرهايي که  مراکز اصلي درمان ناباروري بودند ( مثل يزد، اصفهان، تهران) سفر کنند که خود اين مسئله، مشکلات زيادي را براي خانواده‌ها ايجاد مي‌کرد. از طرفي به جز محدوديت مراکز درماني، مسئله دوم بحث هزينه‌هاي ناباروري بود.

ما براي هر دو مورد در قانون پيش بيني‌هايي کرديم. هم توسعه مراکز ناباروري را در قانون ديديم که تمامي استان‌ها دسترسي داشته باشند و هم براي کاهش هزينه‌ها سه اقدام انجام داديم. اول اين که درمان ناباروري تحت پوشش بيمه قرار داديم که 90 درصد هزينه آن را در بخش دولتي، و 50 درصد را در بخش خصوصي بيمه پوشش مي‌دهد. البته به دنبال 70 درصد پوشش بيمه اي خصوصي هستيم که اگر تحقق پيدا کند کمک شاياني به زوجين نابارور است.

از آن طرف اقلام ناباروري را در بودجه‌هايي که در ارتباط با دانش بنيان‌ها يا جهاد دانشگاهي بود مشخص کرديم که بخشي از آن بودجه‌ها بايد به پروژه‌ها و طرح‌هايي داده شود که در زمينه درمان ناباروري دارد عملياتي مي‌شود. اگر دانش بنيان‌ها وارد اين حوزه شوند هزينه  بخش زيادي از اين اقلام را مي‌توانيم با محصولات توليد داخل توسط دانش بنيان‌ها پايين بياوريم و کمک شاياني به خانواده‌ها خواهد بود. اين‌ها مواردي بود که در قانون ديديم و وزارت بهداشت نيز همراهي خوبي تا به الان با اين قانون داشته است.

-به جز پوشش بيمه‌اي چه تسهيلاتي را براي زوجين نابارور در نظر گرفتيد؟

از طرفي به غيراز بيمه، ما وام و تسهيلاتي نيز براي ناباروري در نظر گرفتيم که سال گذشته خوب اجرايي شد اما امسال متاسفانه اجراي آن ضعيف بود که بايد پيگيري شود و بانک‌ها تسهيلات را براي هزينه‌هاي ناباروري بدهند. قبل از بيمه شدن خدمات ناباروري، به اين صورت بود که به خاطر هزينه‌هاي زياد درمان ناباروري خيرين زيادي دور هم جمع مي‌شدند تا بتوانند يک نفر را براي درمان ناباروري کمک کنند. اين که 90 درصد هزينه‌هاي درمان ناباروري را بيمه به عهده گرفت، کمک بسيار بزرگي براي خانواده‌ها شد.

البته برخي از اقلام ناباروري و برخي روش‌هاي اين درمان در حال حاضر بيمه نيستند که نهايتا باز هزينه سختي براي خانواده‌ها است که اين موضوع را بايد به دو طريق حل کرد. يکي اين که تسهيلات را زياد کنيم . دوم اين که شوراي عالي بيمه آن اقلام را نيز جزء موارد بيمه قرار دهد.

-تعدادي از زوج‌ها بارور هستند اما در پرداخت هزينه‌ها و آزمايش‌هاي دوران بارداري مثل اقداماتي نظير غربالگري دچار مشکل شدند. در اين خصوص چه حمايت‌هايي انجام شده است؟

ما هزينه‌هاي دوران بارداري را هم در بيمه قرار داديم و در اين دوسال نزديک 5 ميليون نفر را بيمه کرديم که پارسال اين عدد 3 ميليون نفر بود. جمعا 8 ميليون افرادي که بيمه نبودند رايگان بيمه شدند. يعني اگر مادري باردار شود و تحت پوشش بيمه نباشد رايگان بيمه مي‌شود. لذا سعي کرديم هزينه‌هاي دوران بارداري هم تحت بيمه قرار دهيم.

-يکي از مباحثي که در اين قانون سر و صداي زيادي به پا کرد موضوع غربالگري بود. بالاخره غربالگري ممنوع شد يا خير؟ اگر خانواده‌اي بخواهد انجام غربالگري انجام دهد امکانش وجود دارد؟

به هيچ وجه ممنوعيت غربالگري مطرح نبوده است. آن چيزي که مطرح بوده اين بوده که غربالگري نظم پيدا کند، در چهارچوب مسائل علمي باشد و از آن وضعيت بي دروپيکر خارج شود. در واقع هر خانواده‌اي که بخواهد غربالگري کند اگر طبق پروتکل‌هاي وزارت بهداشت جزو گروهي باشند که شرايط غربالگري را داشته باشند، پزشک متخصص نسخه کند، غربالگري براي آنها صورت مي‌گيرد که البته بايد در سامانه ثبت شود. پس بحث قدغن شدن آزمايش‌ها مطرح نبوده است.

در شبکه بهداشت قبلا به اين صورت بود که غربالگري را عموميت مي‌دادند و اين اقدام جمع شد. هر خانواده که تمايل داشته باشد امکانش وجود دارد که اين مراحل را طي کند. وقتي بررسي دقيق صورت گرفت، ديديم اقدام قبلي که در شبکه بود به هيچ وجه از نظر اقتصادي و استرس تحميلي به خانواده‌ها قابل توجيه نبود. اين اقدام مربوط به غربالگري سندرم داون بود. طبق منابع علمي از هر1500 نفر يک نفر امکان دارد سندرم داون باشد. يعني فرزند 99.7 درصد زنان باردار سندرم داون نيست.

وقتي اين اقدام در شبکه بهداشت انجام مي‌شد همه خانواده را دچار استرس مي‌کردند و هزينه سنگيني را بر دوش خانواده‌ها مي‌گذاشتند. ايجاد اين استرس براي زن باردار خطر بزرگي محسوب مي‌شود. براي همين ابلاغ شد که غربالگري سندروم داون از شبکه بهداشت خارج شود. زنان بارداري که بالاي 35 سال هستند و يا اين که سابقه ژنتيکي دارند (البته هرچه نظر وزارت بهداشت باشد) به دليل اينکه احتمال متولد شدن سندرم داون در اين خانواده ها بيشتر است مجاز به غربالگري هستند. البته هر خانواده که در اين چارچوب‌ها باشد و تمايل داشته باشد، مي‌تواند غربالگري را انجام دهد.

-اگر پزشک دستور غربالگري دهد آيا بيمه پوشش مي‌دهد؟

اگر پزشک تشخيص بدهد، در چارچوب اين مسير باشد و در سامانه وارد شود بيمه‌ها مي‌توانند آن را در هزينه بيمه قرار بدهند.

اين موضوع قبلا تحت پوشش بيمه نبود و هزينه سنگيني در مرحله اول در آن زمان حدود 400 هزارتومان به خانواده‌ها تحميل مي‌شد و مراحل بعدي 3 الي 4 ميليون. ضمن اين که همه خانواده‌ها را هم وارد اين دايره مي‌کردند و جالب است بدانيد با اين که 99.7 درصد نوزادهاي متولد شده سندرم داون نيستند در مرحله اول غربالگري از هر 8 الي 10 نفر يک نفر را با احتمال تولد فرزند سندرم داون مي‌دادند که بايد به مرحله دوم مي‌رفتند. بعضي از خانواده‌ها هم استرس پيدا مي‌کردند هم هزينه نداشتند و بعضا به سمت سقط مي‌رفتند.

در واقع بخشي از تکانه‌ سقط جنين در دهه گذشته به همين دليل بود. خانواده‌اي که شرايط مالي مساعدي نداشت و از آن طرف هم پزشک به او گفته بود که بچه به احتمال زياد سندرم داون است به سمت سقط جنين سوق داده مي‌شد. بخشي ديگر از سقط‌ها آزمايش آمينو سنتز بود که يک آزمايش تهاجمي است. اين آزمايش صرفا براي تشخيص بود نه درمان. اين آزمايش درصد قابل توجهي از جنين‌هاي سالم را متوجه سقط مي‌کرد.

در يک تحقيق علمي که قبلا وزارت بهداشت انجام داده بود 22000 جنين سالم در سطح کشور به صورت سالانه بر اثر اين غربالگري بي پروايي که صورت مي‌گرفت از بين مي‌رفتند که هيچ وجه شرعي و عقلاني نداشت. به همين دليل هم مي‌گويند فقط گروه‌هاي پرخطر يا افرادي که احتمال بالاي تولد فرزند سندرم داون دارند، اگر خواستند غربالگري انجام دهند.

- از نظر شرعي انجام آزمايش‌هاي تهاجمي جايز است؟

از لحاظ فتواي مقام معظم رهبري هم آزمايش‌هاي تهاجمي که احتمال سقط جنين دارد ، در مراحل تشخيص و براي اينکه صرفا بخواهند تشخيص دهند جايز نيست. مضاف بر اين که تمام فقها از جمله مقام معظم رهبري، صرف اين که يک فرزند مريضي(ناقص الخلقه يا سندروم داون) باشد موجه نمي‌دانند که قبل از 4 ماهگي سقط کنند. فتوايي که از علما وجود دارد، مربوط به شرايط حرج است که ماهم در قانون گفتيم چنانچه شرايط حرج احراز شد پزشک قانوني اجازه آزمايش آمينو سنتز را بدهد. بعد از  اين که مراحل اوليه غربالگري انجام شد، اجازه سقط صورت مي‌گيرد.